Crystal Evans martwiła się bakteriami rozwijającymi się w silikonowych rurkach łączących jej tchawicę z respiratorem, który pompuje powietrze do jej płuc.
Przed pandemią 40-letnia kobieta cierpiąca na postępującą chorobę nerwowo-mięśniową przestrzegała ścisłej rutyny: pięć razy w miesiącu ostrożnie wymieniała plastikowe obwody dostarczające powietrze z respiratora, aby zachować sterylność. Kilka razy w miesiącu wymieniała również silikonową rurkę tracheostomijną.
Jednak teraz zadania te stały się nieskończenie trudne. Brak silikonu i plastiku medycznego do rurek oznaczał, że potrzebowała nowego obwodu tylko raz w miesiącu. Ponieważ na początku zeszłego miesiąca skończyły jej się nowe rurki tracheostomijne, Evans gotowała wszystkie rurki do sterylizacji przed ponownym użyciem, przyjmowała antybiotyki, aby zabić wszelkie patogeny, które mogły zostać pominięte, i miała nadzieję na jak najlepszy wynik.
„Po prostu nie należy ryzykować zakażenia i wylądowania w szpitalu” – powiedziała, obawiając się, że może zostać narażona na zakażenie potencjalnie śmiertelnie niebezpiecznym koronawirusem.
Życie Evans stało się w pewnym sensie zakładnikiem zakłóceń w łańcuchu dostaw spowodowanych pandemią, pogłębionych dodatkowo przez zapotrzebowanie na te same materiały w zatłoczonych szpitalach. Te niedobory stanowią wyzwanie dla życia i śmierci dla niej i milionów przewlekle chorych pacjentów, z których wielu już teraz walczy o przetrwanie.
Sytuacja Evans ostatnio się pogorszyła, na przykład kiedy pomimo wszelkich środków ostrożności zaraziła się potencjalnie zagrażającą życiu infekcją tchawicy. Obecnie przyjmuje antybiotyk w ostateczności, który otrzymuje w postaci proszku, który należy wymieszać z wodą sterylną – to kolejny środek, który trudno jej zdobyć. „Wszystko jest takie samo” – powiedziała Evans. „To dzieje się na wielu różnych poziomach i wszystko niszczy nasze życie”.
Sytuację jej i innych przewlekle chorych pacjentów komplikuje ich rozpaczliwa chęć unikania szpitala, ponieważ boją się, że mogą zarazić się koronawirusem lub innymi patogenami i doznać poważnych powikłań. Jednak ich potrzeby nie cieszą się zbytnią uwagą, częściowo dlatego, że ich odizolowane życie sprawia, że są niewidzialni, a częściowo dlatego, że mają zbyt małą siłę nabywczą w porównaniu z dużymi podmiotami świadczącymi usługi opieki zdrowotnej, takimi jak szpitale.
„Sposób, w jaki radzimy sobie z pandemią, sprawia, że wielu z nas zaczyna się zastanawiać – czy ludzie nie przejmują się naszym życiem?” – powiedziała Kerry Sheehan z Arlington w stanie Massachusetts, przedmieścia na północ od Bostonu, która zmagała się z niedoborem dożylnych suplementów diety, co doprowadziło do tego, że zachorowała na chorobę tkanki łącznej, która utrudniała wchłanianie składników odżywczych z pożywienia.
W szpitalach lekarze często potrafią znaleźć zamienniki niedostępnych materiałów, w tym cewniki, kroplówki, suplementy diety i leki, takie jak heparyna, powszechnie stosowany lek rozrzedzający krew. Jednak rzecznicy osób niepełnosprawnych twierdzą, że uzyskanie od ubezpieczenia pokrycia kosztów alternatywnych materiałów jest często długim procesem dla osób sprawujących opiekę w domu, a brak ubezpieczenia może mieć poważne konsekwencje.
„Jednym z najważniejszych pytań w czasie pandemii jest to, co się stanie, gdy zabraknie czegoś, co jest rozpaczliwie potrzebne, a pandemia COVID-19 zwiększy obciążenie systemu opieki zdrowotnej?” – powiedział Colin Killick, dyrektor wykonawczy Disability Policy Coalition. Koalicja jest organizacją działającą w stanie Massachusetts, działającą na rzecz praw obywatelskich osób z niepełnosprawnościami. „W każdym przypadku odpowiedź brzmi: osoby z niepełnosprawnościami pogrążają się w nicości”.
Trudno dokładnie określić, jak wiele osób z przewlekłymi chorobami lub niepełnosprawnościami żyjących samotnie, a nie w grupach, może ucierpieć z powodu niedoborów dostaw spowodowanych pandemią, ale szacunki mówią o dziesiątkach milionów. Według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC), 6 na 10 osób w USA cierpi na chorobę przewlekłą, a ponad 61 milionów Amerykanów ma jakiś rodzaj niepełnosprawności — w tym ograniczoną sprawność ruchową, funkcje poznawcze, słuch, wzrok lub zdolność do samodzielnego życia.
Eksperci twierdzą, że zapasy medyczne są już ograniczone z powodu zakłóceń w łańcuchu dostaw i zwiększonego zapotrzebowania ze strony szpitali, które w niektórych częściach kraju od miesięcy są przepełnione pacjentami z COVID-19.
Jak twierdzi David Hargraves, starszy wiceprezes ds. łańcucha dostaw w Premier, który pomaga szpitalom w zarządzaniu usługami, niektórych artykułów medycznych zawsze brakuje. Jednak skala obecnych zakłóceń przyćmiewa wszystko, czego doświadczył wcześniej.
„Zwykle w danym tygodniu może być zamówionych 150 różnych artykułów” – powiedział Hargraves. „Obecnie liczba ta przekroczyła 1000”.
ICU Medical, firma produkująca rurki tracheostomijne wykorzystywane przez Evansa, przyznała, że niedobory mogą stanowić „ogromne dodatkowe obciążenie” dla pacjentów, którzy oddychają za pomocą intubacji. Firma poinformowała, że pracuje nad rozwiązaniem problemów w łańcuchu dostaw.
„Sytuację tę pogarsza niedobór silikonu, podstawowego surowca do produkcji rurek tracheostomijnych, który występuje w całej branży” – powiedział rzecznik firmy Tom McCall w wiadomości e-mail.
„Niedobory substancji w opiece zdrowotnej nie są niczym nowym” – dodał McCall. „Jednak presja związana z pandemią oraz obecne globalne wyzwania w zakresie łańcucha dostaw i transportu towarów jeszcze je zaostrzyły – zarówno pod względem liczby produktów i producentów, których to dotyczy, jak i czasu trwania niedoborów, które są i będą odczuwalne”.
Killick, który cierpi na dysgrafię motoryczną, czyli schorzenie powodujące trudności z precyzyjnymi umiejętnościami motorycznymi potrzebnymi do mycia zębów lub pisania odręcznego, powiedział, że w wielu przypadkach podczas pandemii osobom niepełnosprawnym lub przewlekle chorym trudniej jest uzyskać dostęp do środków i opieki medycznej ze względu na zwiększone zapotrzebowanie społeczne na te rzeczy. Wcześniej wspominał, jak pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi mieli trudności z realizacją recept na hydroksychlorochinę, ponieważ pomimo braku dowodów na jej skuteczność, wielu innych stosuje ten lek w celu zapobiegania lub leczenia wirusa Covid-19.
„Myślę, że to część większej układanki, polegającej na tym, że osoby niepełnosprawne są postrzegane jako niegodne zasobów, niegodne leczenia, niegodne podtrzymywania życia” – powiedział Killick.
Sheehan powiedziała, że wie, co to znaczy być marginalizowanym. Przez lata 38-latka, która uważała się za osobę niebinarną i zamiennie używała zaimków „ona” i „one”, miała problemy z jedzeniem i utrzymaniem stałej wagi, ponieważ lekarze starali się wytłumaczyć, dlaczego tak szybko traciła na wadze (0,5'7") i ważyła 93 funty.
Ostatecznie genetyk zdiagnozował u niej rzadką, dziedziczną chorobę tkanki łącznej zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa — schorzenie, które uległo zaostrzeniu na skutek urazów kręgosłupa szyjnego doznanych w wypadku samochodowym. Gdy inne metody leczenia okazały się nieskuteczne, lekarz zalecił jej odżywianie w domu za pomocą dożylnych płynów.
Jednak w związku z tysiącami pacjentów z COVID-19 na oddziałach intensywnej terapii, szpitale zaczynają zgłaszać niedobory dożylnych suplementów diety. Wraz ze wzrostem liczby zachorowań tej zimy, wzrósł również popyt na ważny dożylny preparat multiwitaminowy, który Sheehan stosuje codziennie. Zamiast przyjmować siedem dawek tygodniowo, zaczęła od zaledwie trzech. Były tygodnie, kiedy przyjmowała tylko dwie z siedmiu dni przed następną dostawą.
„W tej chwili spałam” – powiedziała. „Po prostu nie miałam wystarczająco dużo energii i mimo to budziłam się z uczuciem, że nie odpoczywam”.
Sheehan powiedziała, że zaczęła tracić na wadze, a jej mięśnie się kurczą, tak samo jak przed diagnozą i rozpoczęciem dożylnego podawania składników odżywczych. „Moje ciało samo się zjada” – powiedziała.
Jej życie w czasie pandemii stało się trudniejsze również z innych powodów. Po zniesieniu obowiązku noszenia maseczki rozważa pominięcie fizjoterapii, aby zachować funkcje mięśni, nawet przy ograniczonym odżywianiu — z powodu zwiększonego ryzyka infekcji.
„To zmusiłoby mnie do rezygnacji z ostatnich kilku rzeczy, których się trzymałam” – powiedziała, dodając, że przez ostatnie dwa lata tęskniła za spotkaniami rodzinnymi i wizytami u ukochanej siostrzenicy. „Zoom może cię wspierać tylko do pewnego stopnia”.
Jeszcze przed pandemią 41-letnia autorka romansów Brandi Polatty i jej dwaj nastoletni synowie, Noah i Jonah, regularnie przebywali w Jefferson w stanie Georgia, gdzie przebywali w izolacji od innych w domu. Byli skrajnie zmęczeni i mieli problemy z jedzeniem. Czasami chorowali zbyt słabo, by pracować lub chodzić do szkoły w pełnym wymiarze godzin, ponieważ mutacja genetyczna uniemożliwiała ich komórkom produkcję wystarczającej ilości energii.
Lekarze potrzebowali lat, aby za pomocą biopsji mięśni i badań genetycznych potwierdzić, że cierpią na rzadką chorobę zwaną miopatią mitochondrialną, spowodowaną mutacją genetyczną. Po wielu próbach i błędach rodzina odkryła, że przyjmowanie substancji odżywczych przez sondę i regularne podawanie płynów dożylnych (zawierających glukozę, witaminy i inne suplementy) pomogło im pozbyć się mgły mózgowej i zmniejszyć zmęczenie.
Aby nadążać za zmieniającymi życie metodami leczenia, w latach 2011–2013 matkom i nastoletnim chłopcom założono stały port w klatce piersiowej, czasami nazywany linią środkową, który łączy cewnik z workiem dożylnym. Klatka piersiowa jest połączona z żyłami znajdującymi się blisko serca. Porty ułatwiają podawanie płynów dożylnych w domu, ponieważ pacjenci Boratti nie muszą szukać trudno dostępnych żył i wbijać igieł w ramiona.
Brandi Poratti powiedziała, że dzięki regularnym kroplówkom udało jej się uniknąć hospitalizacji i utrzymać rodzinę, pisząc powieści romansowe. W wieku 14 lat Jonah jest wreszcie na tyle zdrowy, że można mu usunąć klatkę piersiową i sondę. Teraz leczy swoją chorobę za pomocą leków doustnych. Jego starszy brat, 16-letni Noah, nadal potrzebuje kroplówki, ale czuje się na tyle silny, żeby przygotowywać się do egzaminu GED, zdać go i pójść do szkoły muzycznej, aby nauczyć się grać na gitarze.
Teraz jednak część tych postępów jest zagrożona z powodu ograniczeń spowodowanych pandemią w zakresie dostaw roztworu soli fizjologicznej, kroplówek i heparyny, których Polatty i Noah używają, aby ich cewniki nie zawierały potencjalnie śmiertelnych zakrzepów krwi i aby zapobiegać infekcjom.
Zazwyczaj Noah otrzymuje 5500 ml płynu w workach o pojemności 1000 ml co dwa tygodnie. Z powodu niedoborów rodzina czasami otrzymuje płyny w znacznie mniejszych workach, o pojemności od 250 do 500 mililitrów. Oznacza to konieczność ich częstszej wymiany, co zwiększa ryzyko wystąpienia infekcji.
„To nic wielkiego, prawda? Po prostu zmienimy ci torbę” – powiedziała Brandi Boratti. „Ale ten płyn dostaje się do portu środkowego, a krew trafia do serca. Jeśli masz infekcję w porcie, szukasz sepsy, zazwyczaj na OIOM-ie. Dlatego linia środkowa jest tak przerażająca”.
Jak powiedziała Rebecca Ganetzky, lekarz prowadzący w Programie Frontiers w zakresie medycyny mitochondrialnej w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii, ryzyko infekcji środkowej linii mózgu jest realnym i poważnym problemem dla osób poddawanych tej terapii wspomagającej.
Rodzina Polatty to jedna z wielu osób cierpiących na choroby mitochondrialne, które w czasie pandemii stają przed trudnymi wyborami z powodu niedoborów kroplówek, rurek, a nawet mleka modyfikowanego zapewniającego odżywianie. Niektórzy z tych pacjentów nie mogą obejść się bez nawodnienia i wsparcia żywieniowego.
Inne zakłócenia w łańcuchu dostaw sprawiły, że osoby niepełnosprawne nie są w stanie wymienić części wózków inwalidzkich ani innych udogodnień, które umożliwiają im samodzielne życie.
Evans, mieszkanka Massachusetts, która była podłączona do respiratora, nie opuszczała domu przez ponad cztery miesiące po tym, jak podjazd dla wózków inwalidzkich przed jej drzwiami wejściowymi zgnił tak bardzo, że nie nadawał się do naprawy i musiał zostać zdemontowany pod koniec listopada. Problemy z dostawami spowodowały wzrost cen materiałów tak, że Evans nie może sobie pozwolić na ich kupno przy normalnych dochodach, a jej ubezpieczenie zapewnia jej jedynie ograniczoną pomoc.
Czekając na spadek cen, Evans musiała polegać na pomocy pielęgniarek i opiekunów domowych. Jednak za każdym razem, gdy ktoś wchodził do jej domu, obawiała się, że przyniesie wirusa – chociaż ona nie mogła wychodzić z domu, opiekunowie, którzy przychodzili jej pomagać, byli narażeni na kontakt z wirusem co najmniej cztery razy.
„Społeczeństwo nie wie, z czym wielu z nas zmaga się w czasie pandemii, kiedy chce wyjść i żyć swoim życiem” – powiedział Evans. „Ale potem rozprzestrzeniają wirusa”.
Szczepionki: Czy potrzebujesz czwartej szczepionki przeciwko koronawirusowi? Władze zatwierdziły drugą dawkę przypominającą dla Amerykanów w wieku 50 lat i starszych. Wkrótce może być dostępna również szczepionka dla małych dzieci.
Wskazówki dotyczące maseczek: Sędzia federalny cofnął zezwolenie na noszenie maseczek w transporcie, ale liczba przypadków COVID-19 znów rośnie. Stworzyliśmy przewodnik, który pomoże Ci podjąć decyzję, czy nadal nosić maseczkę. Większość ekspertów uważa, że należy ją nadal nosić w samolocie.
Śledzenie wirusa: zobacz najnowsze dane dotyczące koronawirusa i sposób, w jaki warianty omikronowe rozprzestrzeniają się na świecie.
Testy domowe: Jak korzystać z domowych testów na COVID-19, gdzie je znaleźć i czym różnią się od testów PCR.
Nowy zespół CDC: Powołano nowy zespół federalnych naukowców zajmujących się zdrowiem, którego zadaniem będzie dostarczanie danych w czasie rzeczywistym na temat koronawirusa i przyszłych epidemii. Będzie to „narodowa służba meteorologiczna”, której zadaniem będzie przewidywanie kolejnych etapów pandemii.
Czas publikacji: 28 czerwca 2022 r.